Asociación Española de Poliposis Nasal
Misión
AEPONA (Asociación Española de Poliposis Nasal) es una asociación sin ánimo de lucro que nace con la intención de ofrecer apoyo a las personas afectadas por la poliposis nasal y las enfermedades inflamatorias coexistentes, facilitando el acceso a las fuentes de información y fomentando el encuentro con profesionales y otros organismos implicados, así como sensibilizar y dar visibilidad a la enfermedad.
Visión
AEPONA es una entidad compuesta por un grupo de pacientes de poliposis nasal que pretende dar voz a los pacientes que la padecen al igual que ellos. Somos un grupo de pacientes dispuestos a asumir el desafío de visibilizar esta patología y llevar a cabo acciones que nos permitan conseguir el compromiso de las instituciones a mejorar la calidad de vida de todos aquellos que la padecemos.
Valores
AEPONA emerge bajo el paraguas de unos valores muy importantes tales como la transparencia e independencia, responsabilidad, compromiso, apoyo al paciente y transformación social (que la sociedad tome conciencia de la enfermedad y de sus comorbilidades).
Sobre la poliposis nasal
La poliposis nasal es una enfermedad invisible y desconocida a ojos de la sociedad. ¡Cambiémoslo!
La rinosinusitis crónica con poliposis nasal es una enfermedad crónica inflamatoria de las fosas nasales y senos paranasales que tiene un elevado impacto en el bienestar físico y emocional de los pacientes. A menudo convive con otras patologías coexistentes, como el asma y la dermatitis atópica, que hacen que el manejo de la poliposis nasal sea aún más complejo. Aunque los datos disponibles son escasos, afecta a entre un 4 y un 5% de la población general.
Sobre AEPONA
«Juntos respiramos mejor»
AEPONA nace en el año 2020 de la mano de un grupo de pacientes y con el apoyo de profesionales médicos del sector con el objetivo de compartir experiencias y proporcionar atención integral a las personas asociadas. La SEORL (Sociedad Española de Otorrinolaringología) es uno de nuestros grandes apoyos.
Somos miles de pacientes con una misma patología y un vacío, no existía una plataforma donde los pacientes pudiesen acudir, informarse e incluso ser escuchados.
La asociación es un lugar de encuentro para pacientes, asociaciones y profesionales donde encontrar respuestas a nuestras dudas, tener acceso a fuentes de información y donde emprender actividades enfocadas a dar visibilidad a una enfermedad que supone un gran impacto para la calidad de vida de quienes la sufren.
Documento de posición global sobre políticas sanitarias para la Rinosinusitis Crónica con Pólipos Nasales (RSCcPN)
En previsión de la reunión de alto nivel de las Naciones Unidas de 2025, este documento de posición estratégica es fundamental para garantizar que la RSCcPN esté adecuadamente representada y abordada en el contexto más amplio de las enfermedades respiratorias crónicas (ERC). Al articular las necesidades y los retos específicos asociados a la RSCcPN, el documento busca informar las políticas de salud global, promover una acción acelerada y contribuir a una declaración política integral que impulse la prevención y el control de las ERC, incluida la RSCcPN, fomentando así mejores resultados sanitarios en todo el mundo.
Ponte en contacto con nosotros
Si tienes alguna duda o quieres formar parte de AEPONA, puedes contactar con nosotros rellenando el siguiente formulario.
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Responsable: AEPONA (Asociación Española de pacientes con Poliposis Nasal); CIF: G72870413; Dirección: Avenida de Madrid, número 48, (Centro de Empresas Alcalá Office), 28802 Alcalá de Henares (Madrid), Correo electrónico: hola@aepona.es +info Finalidad: Prestación del servicio solicitado por el usuario de página web; envío de comunicaciones informativas y publicitarias mediante correo electrónico +info. Legitimación: Tratamiento necesario para el mantenimiento de la relación informativa solicitada por el usuario de la página web; y su consentimiento para remitir comunicaciones informativas y/o comerciales +info. Destinatarios: No se realizan comunicaciones de datos personales a terceras empresas, salvo obligación legal +info. Derechos: Acceder, rectificar y suprimir los datos, así como otros derechos, según se explica en la información adicional +info. Puede consultar la información adicional y detallada sobre Protección de Datos en nuestra página web: https://aepona.es/index.php/privacidad/
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